Le Nigeria a plus de bébés infectés par le VIH que partout dans le monde. C'est une distinction qu'aucun pays ne veut

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NIGERIA- Le matin de janvier, Yusuf Adamu, âgé de 12 ans, s'effondre sur les genoux de son père, la tête pressée contre sa poitrine. Infecté à la naissance par le VIH, il est minuscule pour son âge et a des membres ressemblant à des oiseaux. Il a été fiévreux pendant trois jours, c'est pourquoi son père, Ibrahim, l'a amené à la clinique pédiatrique de lutte contre le VIH / SIDA de l'hôpital du district d'Asokoro, à Abuja, capitale du Nigeria. "Il a perdu du poids, il ne mange pas bien, il prend toujours ses médicaments, et il se plaint de douleurs thoraciques et de toux", a déclaré Ibrahim à l'infirmière. Les dossiers de Yusuf montrent que lors de sa dernière visite de contrôle il y a six mois, le VIH avait déjà ravagé le système immunitaire du garçon, même s'il recevait des médicaments antirétroviraux (ARV). Lorsque le médecin, Oma Amadi, examine sa bouche, il est rempli de plaies blanches de la candidose, une infection fongique. "Le garçon a été malade pendant si longtemps", dit-elle. "Je vais l'admettre." Quand Amadi enlève la chemise de Yusuf pour écouter sa poitrine, le garçon grimace au contact de son stéthoscope. Amadi soupçonne Yusuf de tuberculose et, après avoir radiographié ses poumons, les médecins l'ont placé dans une chambre d'isolement.

La mère de Yusuf n'a jamais été testée pour le VIH avant sa naissance: elle n'a reçu aucun soin prénatal et a été livrée à la maison. Yusuf n'a pas été testé pour le virus jusqu'à sa mort du SIDA 3 ans plus tard. Ibrahim a ensuite appris que lui aussi était séropositif, tout comme ses deux autres femmes. On a fini par transmettre le virus à un deuxième enfant, maintenant 4.

Toute la famille reçoit des ARV, mais Yusuf n'a eu qu'un accès intermittent aux médicaments. Le dosage est basé sur le poids, et Yusuf a tellement fluctué qu'il a nécessité des visites mensuelles à l'hôpital. Ibrahim, un gardien de sécurité, gagne l'équivalent de seulement 20 $ par mois. Les Adamus vivent 20 kilomètres et trois trajets en bus de l'hôpital. Le billet d'autobus aller-retour coûte 2 $ et Ibrahim doit manquer une journée de travail pour chaque visite, quand il prend aussi les ARV de son fils. Ibrahim ne peut tout simplement pas se permettre un traitement régulier pour son fils. "Il n'y a pas de nourriture à la maison", dit Ibrahim.

Pourtant, la pauvreté à elle seule n'explique pas la cause de la détresse de Yusuf, à laquelle sont confrontés des centaines de milliers d'autres enfants nigérians vivant avec le VIH. Au moment où les taux de transmission du VIH de la mère à l'enfant ont chuté, même dans les pays les plus pauvres, le Nigéria comptait 37 000 des 160 000 nouveaux cas de bébés nés avec le VIH en 2016. Le pays le plus peuplé d'Afrique, le Nigeria ont une population infectée par le VIH exceptionnellement grande de 3,2 millions de personnes. Mais l'Afrique du Sud, le pays le plus touché du monde, avec 7,1 millions de personnes infectées par le virus, n'avait que 12 000 enfants nouvellement infectés en 2016. Le taux d'infection élevé et le manque d'accès aux ARV ne représentent que 30% - explique pourquoi 24 000 enfants sont morts du sida en 2016, soit près de trois fois plus qu'en Afrique du Sud.

La transmission de la mère à l'enfant n'est qu'une partie de l'épidémie de VIH au Nigéria. Mais cette voie de transmission incarne la réponse hésitante du pays à la crise, soulignant les lacunes importantes dans le dépistage du VIH qui permettent aux infections de ne pas être traitées et de propager le virus. "Le Nigéria représente le plus gros fardeau des bébés nés avec le VIH dans le monde - près d'un bébé sur quatre naît avec le VIH - et ce n'est vraiment pas acceptable", déclare Sani Aliyu, qui dirige l'Agence nationale de contrôle. du SIDA (NACA) à Abuja. Et c'est un problème résolu, même ici. La clé est de trouver et de traiter la relativement petite population de femmes enceintes infectées par le VIH, car ceux qui reçoivent des ARV transmettent rarement le virus à leur bébé. Comme la plupart des pays, le Nigéria a fait de la transmission de la mère à l'enfant une priorité depuis plus d'une décennie et a constaté une réduction du nombre d'enfants nés avec le VIH. Pourtant, le pays se distingue par sa lente progression. "Ce que nous avons réalisé est que nous devons sortir des sentiers battus", dit Aliyu.

Ibrahim Adamu est assis avec son fils Yusuf dans une chambre d'isolement à l'hôpital du district d'Asokoro à Abuja.

Misha Friedman

Une femme enceinte vivant avec le VIH a entre 15% et 30% de chances de transmettre le virus à son bébé in utero ou à la naissance, et l'allaitement au sein en infectera jusqu'à 15% de plus. En 1994, une étude a montré qu'un médicament antirétroviral, l'azidothymidine, réduit les taux de transmission de deux tiers s'il est administré à la mère avant et après l'accouchement et au bébé pendant six semaines. Mais peu de pays pauvres ont utilisé ce régime, car il était coûteux et complexe, nécessitant une perfusion intraveineuse de la drogue pendant le travail. Cinq ans plus tard, une étude en Ouganda a montré qu'une dose unique d'un autre ARV, la névirapine, administrée à une mère en travail et un bébé à la naissance, pouvait réduire la transmission de 50%, qui est rapidement devenue une norme de soins. Des pays du monde entier ont lancé des campagnes de prévention agressives. Le Nigéria a lancé un programme en 2002 alors qu'il avait 54 000 enfants nouvellement infectés, et les transmissions ont commencé à décliner lentement.

Aujourd'hui, la norme de soins est de traiter toutes les personnes infectées par le VIH, y compris les femmes enceintes, avec des combinaisons quotidiennes d'ARV puissants. Lorsque le traitement supprime le virus chez les femmes enceintes et que, par mesure de sécurité supplémentaire, leurs nouveau-nés reçoivent également des antirétroviraux pendant 6 semaines, les taux de transmission chutent généralement à moins de 1%. Dans les pays développés et dans de nombreux pays en développement, la transmission mère-enfant est maintenant rare. Mais le régime ne peut pas être administré si les femmes enceintes ne savent pas si elles sont infectées.

Selon les estimations du Programme commun des Nations Unies sur le VIH / sida, 21,58% des Nigériennes enceintes infectées par le VIH ont transmis le virus à leurs enfants en 2016. Le problème central du Nigéria est que 40% des femmes accouchent chez elles ou en fortune. cliniques administrées par des accoucheuses traditionnelles, où les femmes ont peu de chance de se faire tester. Les raisons pour lesquelles les femmes ne se font pas soigner dans des structures de santé plus formelles comme l'hôpital d'Asokoro sont multiples: pauvreté, peur de la stigmatisation et de la discrimination pour simplement se faire dépister, manque d'éducation, tradition et maris méfiants.

Un autre obstacle est la taxe «formelle» que le gouvernement prélève pour les soins dans une clinique. Deborah Birx, directrice du plan d'urgence du président américain pour la lutte contre le sida (PEPFAR) à Washington, DC, qui a investi plus de 5 milliards de dollars dans la prévention et le traitement du VIH au Nigeria, affirme que cette taxe «ouvre la porte» aux autres. des frais "informels" insidieux. "Si vous voulez récupérer vos résultats de laboratoire ou si vous voulez obtenir votre prélèvement sanguin, cette infirmière peut vous facturer", explique Birx. Ces frais, dit-elle, «sont très difficiles à contrôler.» Quand un État nigérian a éliminé les frais officiels, le nombre de femmes qui se présentaient aux cliniques pour les soins prénataux a doublé, dit-elle.

Le Nigéria représente le plus gros fardeau des bébés nés avec le VIH dans le monde ... et ce n'est vraiment pas acceptable.

Sani Aliyu, Agence Nationale de Lutte contre le SIDA

Muktar Aliyu, chercheur sur le VIH / sida à l'Université Vanderbilt de Nashville, qui est le jumeau de Sani, affirme que la corruption est un facteur important. «C'est un gros éléphant dans la pièce», explique Muktar Aliyu, qui poursuit ses études dans son pays d'origine. Les escroqueries telles que les frais informels ne sont qu'une partie du problème. En 2016, le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme a suspendu les paiements au pays après avoir détecté ce que le personnel du ministère de la Santé qualifiait de «détournement systématique» et procédé à des vérifications inadéquates.

La réalisation de tests VIH à grande échelle est également difficile car le virus est dispersé de manière inégale à travers le pays, certains États ayant une prévalence beaucoup plus faible que d'autres. Au Niger, un état dans la partie centrale du pays, il n'est que de 1,7%, selon les estimations de 2015. "Nous testerions 1000, 2000 individus et nous aurions à peine 20, 30 positifs", dit Muktar Aliyu. Mais Benue, un État du centre-est qui a été le plus durement touché, a une prévalence estimée à 15,4% chez les adultes.

Plusieurs personnes à l'avant de la riposte au VIH / SIDA au Nigeria relient les insuffisances au manque de «prise en charge» de l'épidémie par le gouvernement. L'assistance étrangère, principalement fournie par le PEPFAR et le Fonds mondial, couvre presque toute la riposte au VIH / SIDA. Le ministre de la Santé, Isaac Adewole, un obstétricien-gynécologue qui a travaillé dans le domaine du VIH / sida, a déclaré: Pour illustrer le problème, Muktar Aliyu note que l'aide étrangère se concentre souvent sur le renforcement des programmes, y compris les tests, dans les grands centres de traitement. , pas les 800 ou plus petites cliniques réparties à travers le pays. "Au cours des 5 prochaines années, tout au plus, la propriété du pays passera par les programmes de lutte contre le VIH au Nigeria", promet Sani Aliyu. "C'est mon travail de m'assurer que cet argent est disponible."

Depuis qu'il a pris le contrôle du NACA en 2016, Sani Aliyu a fait quelques progrès. Pour la première fois, le gouvernement fédéral a pris des mesures pour prévenir la transmission de la mère à l'enfant, et les gouvernements des États ont consacré jusqu'à 1% de leurs budgets à la lutte contre le VIH / sida. Le président Muhammadu Buhari, qui a nommé Sani Aliyu, a autorisé les fonds fédéraux à payer 60 000 nouvelles personnes infectées par le VIH pour recevoir des antirétroviraux et a promis d'ajouter ce même nombre aux listes de traitement chaque année. "Le programme, s'il réussit, servira de passerelle de sortie pour le PEPFAR au fur et à mesure que les futurs programmes acquerront un statut de propriété nationale", a déclaré Sani Aliyu.

Ce qui est peut-être le plus important, c'est que le NACA, avec un financement de 120 millions de dollars du PEPFAR et du Fonds mondial, travaille actuellement à un vaste sondage épidémiologique qui, espérons-nous, renforcera les efforts du pays. Parce que le dépistage du VIH est si inégal, explique Birx, il est possible que les estimations officielles du nombre d'enfants nouvellement infectés au Nigeria soient trop élevées ou trop faibles et que les travailleurs du VIH / SIDA ciblent les mauvaises régions. "Nos données épidémiques du Nigeria sont les plus faibles de tous les pays", explique Birx. L'enquête nationale sur le VIH actuellement en cours, la plus importante jamais réalisée dans le monde, devrait être terminée d'ici la fin de l'année. "Je serai franc: j'étais mécontent du Nigeria", dit-elle. "Maintenant, j'attends juste les données."

Pourtant, personne ne doute que les enfants soient infectés trop souvent. Et certains innovateurs agissent.

A Aliade, l'église Saint Vincent de Paul au Nigeria, le révérend Emmanuel Dagi bénit les paroissiennes enceintes et les encourage à participer au programme Baby Shower.

Misha Friedman

Un dimanche matin à la mi-janvier, environ 1000 paroissiens remplissent les bancs de l'église catholique Saint-Vincent-de-Paul à Aliade, une zone agricole reculée de l'État de Benue. Aujourd'hui, le révérend Emmanuel Dagi dirige des célébrations baptisées Baby Shower et Baby Reception, des programmes sur mesure pour contourner les obstacles qui empêchent tant de femmes enceintes de se faire dépister et de recevoir des soins.

Vers la fin du service de l'église, Dagi demande aux femmes enceintes ou qui viennent d'accoucher de se faire bénir avec leurs maris. Plus de 50 personnes se regroupent autour de la chaire, certaines femmes avec de gros ventres gravides, d'autres avec des bébés emmaillotés dans les bras. "Défendez ces mères et ces pères et leurs enfants de tous les maux", dit Dagi. Il marche d'un bout à l'autre de la chaire, aspergeant les fidèles d'eau bénite.

Le prêtre demande ensuite aux couples qui attendent de se rendre à Baby Shower, où ils reçoivent un sac-cadeau et du sang prélevé pour les tests d'hépatite B, drépanocytose et VIH-nonchalamment dans le mélange pour contourner la stigmatisation. Les personnes ayant des nouveau-nés assistent à une célébration distincte, la réception des bébés, où ils reçoivent également des sacs-cadeaux. En même temps, les agents de santé vérifient discrètement auprès de toutes les personnes séropositives des services antérieurs afin de s'assurer qu'elles suivent les procédures appropriées: prendre les ARV eux-mêmes, les administrer à leurs nouveau-nés et les faire subir à un test sanguin à l'âge de 6 semaines, le plus tôt possible, le virus peut être détecté de manière fiable et efficace.

Ces célébrations font partie de l'initiative Healthy Beginning, financée par les National Institutes of Health des États-Unis et les Centers for Disease Control and Prevention. Il a maintenant élargi à plus de 115 églises, dont certaines testent également pour le paludisme, la syphilis et l'anémie. Dirigée par Echezona Ezeanolue, un pédiatre qui travaille avec la Fondation HealthySunrise basée à Las Vegas, Nevada, l'intervention tire parti du fait que 90% des Nigérians fréquentent régulièrement les services de l'église ou de la mosquée. "C'était un endroit parfait pour tester cela", explique Ezeanolue, un Nigérian qui a quitté le pays il y a 20 ans. (Ezeanolue a démissionné de l'Université du Nevada à Las Vegas en mars après un différend prolongé avec l'école au sujet de ce qu'il a prétendu être des irrégularités financières avec le programme maternel de VIH qu'il a couru là.Il insiste sur le fait qu'il n'a rien fait de mal.)

Sani Aliyu ajoute que Baby Shower a un autre avantage. "Les chefs religieux ne portent pas le fardeau des politiciens", dit-il. "Les gens croient en ce qu'ils disent, et les gens les suivent."

Dans une étude du projet dans 40 églises, dont la moitié a reçu l'intervention, Baby Shower a augmenté le test du VIH chez les femmes enceintes de 55% dans les églises témoins à 92%, les chercheurs ont rapporté dans le numéro de novembre 2015 de The Lancet Global Health. Une étude publiée dans AIDS and Behavior l'année dernière montre que chez les partenaires masculins des femmes, les tests ont bondi de 38% à 84%. «Avec Baby Shower, vous n'avez pas besoin d'aller à l'hôpital pour un test VIH - vous allez à l'église et personne ne soupçonne quoi que ce soit», explique Amaka Ogidi, coordinateur du projet ici. Une étude de suivi évalue l'impact réel sur les taux de transmission du VIH aux bébés.

Ogidi dit qu'elle a d'abord eu des réserves parce que l'idée d'une douche de bébé est un concept américain. «Nous ne sommes pas habitués à célébrer une grossesse, nous sommes habitués à célébrer l'accouchement», dit-elle. Mais l'intervention n'a cessé de gagner en popularité, surtout depuis que le volet Réception de bébé a été ajouté. "Le programme est juste comme un parfum odorant", dit Ogidi. "Vous le sentez et dites:" Oooh, puis-je en avoir pour moi? "Vous voyez des sourires sur les visages et c'est contagieux."

Mama Metta, une accoucheuse traditionnelle à Lagos, au Nigéria, écoute le ventre d'une femme avec une corne de Pinard.

Misha Friedman

La Mama Metta Traditional Clinic et Maternity Home, dans le quartier d'Iyana Ipaja à Lagos, introduisent également la prévention de la transmission de la mère à l'enfant dans un cadre familier. La clinique, située dans une rue assez large pour la circulation piétonne, ressemble à une petite maison. Feyami Temilade, qui dirige la clinique, est une accoucheuse traditionnelle, et elle est connue sous le nom de Mama Metta parce qu'elle devient une sorte de deuxième mère pour chaque femme dont elle s'occupe.

Ce vendredi matin, 16 femmes à gros ventre sont assises sur des bancs de bois dans la salle d'attente. Les murs sont encombrés de certificats encadrés de cours que Temilade a achevés au cours des 35 dernières années, de récompenses, de photos décolorées d'elle-même en tenue de fête, de calendriers et d'infographies de grossesse. Une affiche au-dessus du bureau de Temilade indique «Connaissez votre statut VIH» en anglais, en yoruba et au pidgin nigérian. Un certificat à côté de lui indique qu'elle a participé à un atelier de formation pour les accoucheuses traditionnelles dirigé par la Société pour les femmes et le SIDA en Afrique en 1991.

Les femmes attendent leur tour pour des examens et remplissent des bouteilles de deux concoctions d'herbes qu'elle a préparées. Le coût de la visite, dit Temilade, qui écoutera des bébés à travers un fétoscope en métal appelé corne de Pinard, est de 200 nairas seulement - environ 0,55 $.

Les accoucheuses ne sont pas réglementées dans la majeure partie du Nigéria. Mais l'état de Lagos, qui inclut la plus grande ville du Nigéria, a un conseil de médecine traditionnelle qui accrédite et surveille des praticiens. Depuis 2012, le conseil offre une formation régulière sur le VIH / sida, qui comprend un stage dans un hôpital, pour Temilade et quelque 2000 autres accoucheuses.

Temilade a été en affaires ici depuis si longtemps que deux des femmes ici aujourd'hui sont nés dans l'établissement, qui a une salle d'accouchement avec deux lits. «Si vous êtes enceinte, vous mangez pour deux personnes», explique Temilade au groupe. Elle les avertit également d'éviter les talons hauts et de ne pas rester trop longtemps dans la même position. "Venez ici pour les tests de dépistage du VIH", dit-elle, expliquant qu'elle liera tous ceux qui sont séropositifs à un hôpital.

C'est un début, dit Sani Aliyu. Mais, en fin de compte, croit-il, amener les femmes à des consultations prénatales dans des établissements de santé établis sera la clé pour arrêter la transmission de la mère à l'enfant ici. "Dans la plupart des cas, au moins 80% d'entre eux subiront un test et commenceront un traitement", dit-il. Un État a expérimenté des incitations financières aux accoucheuses traditionnelles pour amener les femmes enceintes dans des établissements de santé formels.

Les femmes enceintes ne représentent qu'une fraction de l'énorme population infectée par le VIH au Nigeria, et Sani Aliyu reconnaît que l'arrêt de l'épidémie ici, comme dans d'autres pays, dépend du traitement de presque toutes les personnes vivant avec le virus. «Il va falloir beaucoup de travail pour mettre tout le monde avec le VIH sous traitement», dit-il. Mais protéger les bébés de l'infection, dit-il, "devrait être un fruit à portée de main qui peut être atteint."

Les reportages pour cette histoire ont été soutenus par le Centre Pulitzer.

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